Tajsko dekle trpi za redko boleznijo. Zaradi Ambrasovega sindroma je bila videti kot volkodlak. Kljub temu ji je uspelo najti sorodno dušo in se celo poročiti.
Problem presežnih las na telesu skrbi levji delež žensk. Nimamo pa pojma, kako bi bilo vsak dan obriti celoten obraz, vključno s čelom, ličnicami in nosom. Ravno to mora storiti Supatra Sasupfan s Tajske, ki je bila vpisana v Guinnessovo knjigo rekordov kot dlakavo dekle na svetu. Supatra že od rojstva trpi za genetsko boleznijo: zaradi hipertrihoze je celotno telo, vključno z obrazom, prekrito z grobimi lasmi. Vendar pa je opica, kot so v šoli dražili Supatro, lahko sprejela to lastnost in našla ljubezen.
Supatra Sasupfan se je rodila v majhni tajski vasici. Od rojstva je bilo celo telo deklice prekrito s temnimi lasmi, vendar njeni starši temu niso pripisali velikega pomena. Obstajajo primeri, ko se dojenčki rodijo v tako imenovani "volneni srajci". To je lanugo - "dlaka" las, ki nastane pri otroku v drugem trimesečju nosečnosti in izgine pri 33-36 tednih. Včasih se lanugo ne spusti do poroda, otrok pa na ta svet pride "kosmat". Nato otroška dlaka na telesu izpade sama.
Supatre ni bilo mogoče diagnosticirati do šolske starosti / odprti viri
Supatrina dlaka ni izpadla, poleg tega pa je z vsakim mesecem življenja postajala vse gostejša in gostejša. A vaški zdravnik, h kateremu so otroka redno pripeljali, otroku ni mogel postaviti nobene diagnoze. Z izjemo las je bila deklica v vseh drugih pogledih popolnoma zdrava. Razvijala se je normalno, bila je aktivna, začela govoriti pravočasno in hodila ter uživala v igri s svojimi brati in sestrami.
Starši so hčerki postrigli lase, da lasje ne motijo gledanja / odprtih virov
Starši so nekaj let pustili Supatrino podobo pri miru in ji le občasno odrezali čelo, da ji lasje ne bi prišli v oči. Toda v trenutku, ko je deklica odšla v šolo, se je njeno življenje spremenilo v pravo nočno moro. Sošolci so jo dražili z opico in volkodlakom, se je kruto norčevali in urejali pravo ustrahovanje. Vsak dan se je Supatra v solzah vračal iz šole, nato pa sploh ni hotel v šolo.
Otroci v šoli so dlakavi deklici dali pravo ustrahovanje / odprti viri
Nato so starši odpeljali hčerko v Bangkok, kjer so zdravniki končno lahko postavili diagnozo. Izkazalo se je, da Supatra trpi zaradi genetske bolezni - to je Ambrasov sindrom, je tudi hipertrihoza ali na preprost način povečana dlakavost.
Ambrasov sindrom je zelo redka genetska motnja / odprti viri
Ambrasov sindrom je zelo redka bolezen, saj po vsem svetu ni zabeleženih več kot 50 primerov prirojene hipertrihoze. Žal nima možnosti zdravljenja in napovedi za okrevanje. Supatra je prosila starše, naj jo pošljejo na tečaj laserskega odstranjevanja dlak. Po teh postopkih so lasje na obrazu začeli naraščati še intenzivneje.
Dekletova hipertrihoza je odporna na zdravljenje in lasersko odstranjevanje dlak / odprti viri
Zaradi svoje posebnosti je Supatra pri devetih letih postala prava zvezdnica: uradno je bila vpisana v Guinnessovo knjigo rekordov kot dlakavo dekle na svetu. Morda se bo nekaterim zdelo kot zloraba otrok, a potem je Supatra končno lahko normalno študirala v šoli. Sošolci so začeli spoštovati rekorderko in se nehali posmehovati njenemu videzu. Deklica je celo uspela najti prave prijatelje.
Najlažje dekle je v šoli / odprtih virih našlo prave prijatelje
Problem odvečnih las ni izginil nikamor, vendar je za dekle prenehal biti tako akuten. "Navajen sem svojih las," pravi Supatra. - Ne motijo me, ker sem bil vedno z njimi. Sploh jih ne opazim in ne čutim. Samo včasih je težje pogledati okoli sebe, ko zrastejo predolgo. Upam pa, da bodo nekega dne našli zdravilo za to. "
Supatra se je z leti navadila na njene nenavadne lase / odprti viri
Posebnost dekleta ji ni preprečila, da bi spoznala svojo pravo ljubezen. Pri 17 letih je spoznala fanta, ki jo je sprejel takšno, kot je, in se poročila z njim.
Kljub videzu je dekle našlo svojo sorodno dušo / odprti viri
Zdaj si Supatra redno brije obraz in telo, da se ne razlikuje preveč od ljubljene osebe. Vendar je ne sili k britju, sam pa pravi, da svojo ženo ljubi ne zaradi njenega videza, ampak zaradi odprte in prijazne duše. Zdi se, da je življenje dekle nagradilo za leta muk in ustrahovanja drugih. Zato se edino, česar se zdaj resnično boji, je, da redke bolezni ne bi smeli podedovati njeni bodoči otroci.
Kljub videzu je dekle našlo svojo sorodno dušo / odprti viri
Zanimalo vas bo tudi branje:
Edina nosečnica na svetu je rodila tri otroke (video poroda)
Mali bodybuilder: kako izgleda najmlajši bodybuilder 16 let kasneje